新德里：为护理垂死者而建造的空间有时会令人惊讶地重生。就像37岁的悉达多（Siddhartha）一样，这是一名晚期脑癌患者，他对2017年冬天被送往临终关怀的那一天没有记忆。他的身体无法承受反复的手术和化学疗法。悉达多陷入昏迷。肿瘤科医生的预后很差：预计他的寿命不会超过一个月。
两年后，悉达多脸上露出一副光洁的笑容，露出灿烂的笑容，掩盖了他仍然携带的这种疾病的严重性。他还有许多新的人生目标。一项大胆的计划，是将火车从德里带到他在比哈尔邦的祖传村庄参加侄女的婚礼。或者更平庸的一种是每天带轮椅出去享受早晨的阳光。
德里唯一的晚期癌症患者临终关怀医院Shanti Avedna Sadan过去两年一直是悉达多的家。该设施类似于一个宽敞的宿舍，在不同的楼层容纳男女患者。这个地方简直就是任何医疗设备的残影-只是食物推车和床铺，它们可以铺开到相邻的花园中。
根据Shanti Avedna Sadan的管理员塔比莎修女（Sister Tabitha）的说法，萨丹（字面意思是“家”）的训练有素的看护人照顾病人，但并没有特别治疗这种疾病。在印度建立的最早的姑息治疗机构中（现在已是第25年），人们希望临终关怀医院在一个充满癌症患者的大都市里人满为患。但是，香蒂·阿维德纳·萨丹（Shanti Avedna Sadan）的三分之二的床在今年冬天空着。
该组织的创始人KV Hamza表示，这在一定程度上是由于社会上的污名化，临终关怀被视为遗弃的最后手段（服务免费）以及患者及其家人拒绝放弃希望的结果。临终关怀非营利组织DNipCare，以及将悉达多带到临终关怀的那个人。医生们也应承担部分责任。对于他们来说，让患者接受姑息治疗是对失败的承认，即使这不是失去的商机。
喀拉拉邦卡利卡特市姑息医学研究所所长Suresh Kumar说，当唯一可用的工具是锤子时，一切似乎都是钉子。 Kumar感叹说，出于商业利益的考虑而采取的激进治疗程序通常会干扰绝症患者的生活质量。他们很少能够选择在从del妄到痛苦的生活中增加几个月的生活，或者在与家人的近距离中度过最后的日子。
激进疗法也会严重影响决策能力。你的头脑停止工作。您最终将受到医生的摆布，”来自德里的一位癌症晚期患者说。
随着印度疾病负担向癌症等非传染性疾病的决定性转变，以及印度许多州老年人口的上升趋势，有关人的尊严生活的艰巨问题将成为公共政策的重大关注。
根据国家癌症登记计划的数据，印度在2018年记录了超过800,000例癌症死亡，高于2014年的约670,000。老年人（60岁及以上）在印度人口中所占的比例为8.6％，按印度计算，约为1.04亿2011年人口普查，但据估计，到2050年，印度将拥有3亿老年人。生育率较低和预期寿命较高的南部各州已经开始应对老龄化。
但是尽管如此，印度德里非营利性机构CanSupport的现场服务负责人Reena Sharma说，印度只有2％的人口能够获得姑息治疗。新兴的专业也大量集中在州府，并且主要限于癌症设施。在三分之二的印第安人居住的农村地区，姑息治疗是闻所未闻的。唯一的例外是喀拉拉邦，那里有广泛的基于社区的邻里网络提供支持。该州在印度估计的1,600个服务提供点中占1,400个。
支持孤岛
浦那Cipla姑息护理和培训中心的医学主任Manjiri Dighe表示，我们现在拥有的是大型医学院和三级癌症中心的卓越孤岛，而且距离这些设施只有几个小时的路程。
姑息治疗普及率低的一个原因是，印度医学委员会最迟在2010年将姑息治疗列为独立的专科医院，尽管首家住院慈善机构于1986年在孟买成立。 2012年，孟买的塔塔纪念医院（Tata Memorial Hospital）批准了印度第一位该领域的医学博士课程。两年后，德里的全印度医学科学研究所（AIIMS）提供了类似的课程。同年，2014年，议会修订了1985年的《麻醉药品和精神药物法》，开放了吗啡的使用范围，吗啡是医学上最便宜，最广为人知的止痛药。
姑息治疗的空间不仅限于老年和癌症。西孟加拉邦加尔各答的公共卫生从业人员阿米塔瓦·乔杜里（Amitava Chowdhury）表示，绝症可以在任何年龄发生，包括先天性畸形的儿童，这些疾病除了对家庭造成经济负担外，没有其他常规治疗方法。
乔杜里讲述了一个家庭成员的案例，自他八十多岁以来，他坚决拒绝接受结肠癌的治疗。他只想在家中和平过世。但是他的小康孩子却不这么认为。他被送进医院，并在那里死亡。
乔杜里说，另一个问题是像吗啡这样的止痛药仍然很难得到。患者必须在政府或有执照的机构中确定癌症的晚期病例，这意味着要长途跋涉到州府首都才能获得几天的供给。对于生活在印度农村的数百万人而言，死于痛苦是相当普遍的。
“一些国家批准了大麻的医学用途，这是一种极好的止痛药。但是在像加尔各答这样的城市，大多数化学家都无法获得止痛药，例如Alprazolam（可诱发睡眠并减轻身体上的疼痛和焦虑）。” Chowdhury补充说。
家庭护理
每天早上9.30，Smita Handa对她要完成的任务都有一个清晰的认识。 Handa以前是准军事部队的医生，那里很少发生慢性和绝症，现在，他是位于德里的CanSupport的姑息治疗专家。
这项工作并不容易。在近距离遭遇死亡既严峻又严峻。 Handa的任务并不会因患者死亡而结束。失去亲人的家庭必须放宽生活。
死于淋巴瘤的32岁的伊克巴尔（Iqbal）的母亲在与同事走进去时在汉达的怀抱中摔倒了。当天，半田还遇到了一个幸存的乳腺癌幸存者，39岁的Pooja。几年前，她是安抚她担心的丈夫并负责自己治疗的人。她与推荐手术的肿瘤科医生进行了坦率的交谈，而震惊的丈夫则保持沉默。该团队提醒Pooja不要错过她的定期检查-PET扫描以确保癌症不会复发。与她的简短交谈充满了欢笑和希望。
但是，这些拜访都没有为当天的最后一名患者做好充分的准备。一名七岁的儿童患有急性淋巴结癌，其父母在前一天与支持小组联系。阿加斯蒂娅在德里东部一个拥挤的街区的一间小公寓里，仍然躺在床上，闭着眼睛微弱地吟，被大量的吗啡镇静。去年2月，在癌症从他的脖子扩散到大腿的剧烈复发之后，德里AIIMS的医生告诉父母将他带回家。他们无能为力了。这震惊了整个家庭。 Agastya在2015年康复，甚至上了一年学。
父母迟到通知姑息治疗小组。由于急性败血症（感染），他的整个身体都肿了。父母带着另一个年幼的孩子照顾她，问Handa是否愿意接受Agastya。他们看不到太多的景象了。令人讨厌的感染气味，不断提醒人们即将死亡。他们太累了，无法照顾。但是，尽管吗啡引起了昏迷，但阿加斯蒂亚还是能听到他的父母的声音。他不想离开家。
汉达迅速冲过文件，检查了感染的严重程度。辅导员对男孩说话，轻轻地抚摸着他的头发。汉达处方了抗生素，并建议父母立即将男孩转移到香提·阿韦德纳·萨丹（Shanti Avedna Sadan）。
“我们应该早些得到通知。她离开家后说：“这种情况不能在家中处理。而且，如果父母早点打电话，那不会导致严重的感染。阿加斯蒂亚的最后日子可能会好一些，受了较少的创伤。
活下去的理由
有时，社会观念也决定了临终治疗的选择。来自CanSupport的Reena Sharma回忆起一个事件，当时一名绝症患者的女儿向家庭支持小组提出了异常要求。他们可以在她死前一天告诉她吗？她不得不带父亲去医院。在家死意味着她不够在意。她不想让任何人责怪她。
具有讽刺意味的是。当低收入家庭可以从政府医院或非营利组织获得免费姑息治疗时，他们的末日生活质量似乎会更高。然而，富有的人追求积极的治疗以延长其寿命，最终仅在重症监护病房中独自一人死亡，并远离家人。
“富人的经济地位常常使他们无法获得富有同情心的家庭护理。在医学上，死亡被视为失败，大多数肿瘤学家将姑息治疗视为一项软技能。”班加罗尔的姑息治疗医生Sneha Rooh说。
美国外科医生兼公共卫生研究员Atul Gawande在他的著作《致命的生命》中写道，接受死亡必须是我们对待垂死者的核心。 “我们认为我们（医学）的工作是确保健康和生存。但实际上……这是为了实现幸福。幸福是关于一个人希望活着的原因。”
加万德写道，有时候，我们（医生）可以提供治疗方法，有时只能提供药膏，有时甚至不能提供治疗。 “当我们忘记这一点时，我们所遭受的痛苦可能是野蛮的。当我们记住它时，我们能做的事情可能令人叹为观止。”
与Cipla基金会合作在孟买的BJ Wadia医院的姑息治疗小组分享的一个案例文件显示，“救助”对家庭意味着什么当一个11个月大，寿命短的孩子患有一个先天性心脏异常被转交给小组，他们发现母亲自出生以来就再也没有抱过孩子，他们教她如何抱抱婴儿，操纵呼吸机的导管和电线，并鼓励父母与他们交谈。唯一的孩子。
死亡咖啡馆
德里AIIMS的姑息门诊部看到了稳定的病人源。平均一天超过八十。许多初次患者对他们的疾病没有明确的认识。因此，通常需要进行疼痛管理，同时需要大量的咨询，肿瘤麻醉和姑息治疗部门的教授兼负责人Sushma Bhatnagar说。然后，有Bhatnagar必须导航的请求。一位家庭成员在探视时说：“请不要告诉我的兄弟，他还有那么少的时间。”
家庭通常不愿讨论死亡，许多人没有告知患者预后。因此，之前引用的医生Sneha Rooh发起了一个独特的对话圈子来应对这种禁忌。在过去两年多的时间里，她举办了大约30场“死亡咖啡馆”会议-遵循国际社会特许经营模式，该模式旨在提高人们对死亡的认识，“以帮助人们度过大部分有限的生活”。
“促使我思考的问题是：我想知道什么是好的死亡。我想从绝症患者身上了解这一点。但是那时，我的工作所在的研究所受到了很多阻力。”那时，鲁氏意识到，即使对于姑息治疗医生而言，坦率地谈论死亡也很困难。直到最后，这种变化改变了，尊严一个人的生活仍然难以捉摸。
所有患者姓名均已更改，以保护其身份。
