新德里：為護理垂死者而建造的空間有時會令人驚訝地重生。就像37歲的悉達多（Siddhartha）一樣，這是一名晚期腦癌患者，他對2017年冬天被送往臨終關懷的那一天沒有記憶。他的身體無法承受反覆的手術和化學療法。悉達多陷入昏迷。腫瘤科醫生的預後很差：預計他的壽命不會超過一個月。
兩年後，悉達多臉上露出一副光潔的笑容，露出燦爛的笑容，掩蓋了他仍然攜帶的這種疾病的嚴重性。他還有許多新的人生目標。一項大膽的計劃，是將火車從德裡帶到他在比哈爾邦的祖傳村莊參加侄女的婚禮。或者更平庸的一種是每天帶輪椅出去享受早晨的陽光。
德里唯一的晚期癌症患者臨終關懷醫院Shanti Avedna Sadan過去兩年一直是悉達多的家。該設施類似於一個寬敞的宿舍，在不同的樓層容納男女患者。這個地方簡直就是任何醫療設備的殘影-只是食物推車和床鋪，它們可以鋪開到相鄰的花園中。
根據Shanti Avedna Sadan的管理員塔比莎修女（Sister Tabitha）的說法，薩丹（字面意思是「家」）的訓練有素的看護人照顧病人，但並沒有特別治療這種疾病。在印度建立的最早的姑息治療機構中（現在已是第25年），人們希望臨終關懷醫院在一個充滿癌症患者的大都市裡人滿為患。但是，香蒂·阿維德納·薩丹（Shanti Avedna Sadan）的三分之二的床在今年冬天空著。
該組織的創始人KV Hamza表示，這在一定程度上是由於社會上的污名化，臨終關懷被視為遺棄的最後手段（服務免費）以及患者及其家人拒絕放棄希望的結果。臨終關懷非營利組織DNipCare，以及將悉達多帶到臨終關懷的那個人。醫生們也應承擔部分責任。對於他們來說，讓患者接受姑息治療是對失敗的承認，即使這不是失去的商機。
喀拉拉邦卡利卡特市姑息醫學研究所所長Suresh Kumar說，當唯一可用的工具是鎚子時，一切似乎都是釘子。 Kumar感嘆說，出於商業利益的考慮而採取的激進治療程序通常會干擾絕症患者的生活質量。他們很少能夠選擇在從del妄到痛苦的生活中增加幾個月的生活，或者在與家人的近距離中度過最後的日子。
激進療法也會嚴重影響決策能力。你的頭腦停止工作。您最終將受到醫生的擺布，」來自德里的一位癌症晚期患者說。
隨著印度疾病負擔向癌症等非傳染性疾病的決定性轉變，以及印度許多州老年人口的上升趨勢，有關人的尊嚴生活的艱巨問題將成為公共政策的重大關注。
根據國家癌症登記計劃的數據，印度在2018年記錄了超過800,000例癌症死亡，高於2014年的約670,000。老年人（60歲及以上）在印度人口中所佔的比例為8.6％，按印度計算，約為1.04億2011年人口普查，但據估計，到2050年，印度將擁有3億老年人。生育率較低和預期壽命較高的南部各州已經開始應對老齡化。
但是儘管如此，印度德里非營利性機構CanSupport的現場服務負責人Reena Sharma說，印度只有2％的人口能夠獲得姑息治療。新興的專業也大量集中在州府，並且主要限於癌症設施。在三分之二的印第安人居住的農村地區，姑息治療是聞所未聞的。唯一的例外是喀拉拉邦，那裡有廣泛的基於社區的鄰里網路提供支持。該州在印度估計的1,600個服務提供點中佔1,400個。
支持孤島
浦那Cipla姑息護理和培訓中心的醫學主任Manjiri Dighe表示，我們現在擁有的是大型醫學院和三級癌症中心的卓越孤島，而且距離這些設施只有幾個小時的路程。
姑息治療普及率低的一個原因是，印度醫學委員會最遲在2010年將姑息治療列為獨立的專科醫院，儘管首家住院慈善機構於1986年在孟買成立。 2012年，孟買的塔塔紀念醫院（Tata Memorial Hospital）批准了印度第一位該領域的醫學博士課程。兩年後，德里的全印度醫學科學研究所（AIIMS）提供了類似的課程。同年，2014年，議會修訂了1985年的《麻醉藥品和精神藥物法》，開放了嗎啡的使用範圍，嗎啡是醫學上最便宜，最廣為人知的止痛藥。
姑息治療的空間不僅限於老年和癌症。西孟加拉邦加爾各答的公共衛生從業人員阿米塔瓦·喬杜里（Amitava Chowdhury）表示，絕症可以在任何年齡發生，包括先天性畸形的兒童，這些疾病除了對家庭造成經濟負擔外，沒有其他常規治療方法。
喬杜里講述了一個家庭成員的案例，自他八十多歲以來，他堅決拒絕接受結腸癌的治療。他只想在家中和平過世。但是他的小康孩子卻不這麼認為。他被送進醫院，並在那裡死亡。
喬杜里說，另一個問題是像嗎啡這樣的止痛藥仍然很難得到。患者必須在政府或有執照的機構中確定癌症的晚期病例，這意味著要長途跋涉到州府首都才能獲得幾天的供給。對於生活在印度農村的數百萬人而言，死於痛苦是相當普遍的。
「一些國家批准了大麻的醫學用途，這是一種極好的止痛藥。但是在像加爾各答這樣的城市，大多數化學家都無法獲得止痛藥，例如Alprazolam（可誘發睡眠並減輕身體上的疼痛和焦慮）。」 Chowdhury補充說。
家庭護理
每天早上9.30，Smita Handa對她要完成的任務都有一個清晰的認識。 Handa以前是准軍事部隊的醫生，那裡很少發生慢性和絕症，現在，他是位於德里的CanSupport的姑息治療專家。
這項工作並不容易。在近距離遭遇死亡既嚴峻又嚴峻。 Handa的任務並不會因患者死亡而結束。失去親人的家庭必須放寬生活。
死於淋巴瘤的32歲的伊克巴爾（Iqbal）的母親在與同事走進去時在漢達的懷抱中摔倒了。當天，半田還遇到了一個倖存的乳腺癌倖存者，39歲的Pooja。幾年前，她是安撫她擔心的丈夫並負責自己治療的人。她與推薦手術的腫瘤科醫生進行了坦率的交談，而震驚的丈夫則保持沉默。該團隊提醒Pooja不要錯過她的定期檢查-PET掃描以確保癌症不會複發。與她的簡短交談充滿了歡笑和希望。
但是，這些拜訪都沒有為當天的最後一名患者做好充分的準備。一名七歲的兒童患有急性淋巴結癌，其父母在前一天與支持小組聯繫。阿加斯蒂婭在德里東部一個擁擠的街區的一間小公寓里，仍然躺在床上，閉著眼睛微弱地吟，被大量的嗎啡鎮靜。去年2月，在癌症從他的脖子擴散到大腿的劇烈複發之後，德里AIIMS的醫生告訴父母將他帶回家。他們無能為力了。這震驚了整個家庭。 Agastya在2015年康復，甚至上了一年學。
父母遲到通知姑息治療小組。由於急性敗血症（感染），他的整個身體都腫了。父母帶著另一個年幼的孩子照顧她，問Handa是否願意接受Agastya。他們看不到太多的景象了。令人討厭的感染氣味，不斷提醒人們即將死亡。他們太累了，無法照顧。但是，儘管嗎啡引起了昏迷，但阿加斯蒂亞還是能聽到他的父母的聲音。他不想離開家。
漢達迅速衝過文件，檢查了感染的嚴重程度。輔導員對男孩說話，輕輕地撫摸著他的頭髮。漢達處方了抗生素，並建議父母立即將男孩轉移到香提·阿韋德納·薩丹（Shanti Avedna Sadan）。
「我們應該早些得到通知。她離開家後說：「這種情況不能在家中處理。而且，如果父母早點打電話，那不會導致嚴重的感染。阿加斯蒂亞的最後日子可能會好一些，受了較少的創傷。
活下去的理由
有時，社會觀念也決定了臨終治療的選擇。來自CanSupport的Reena Sharma回憶起一個事件，當時一名絕症患者的女兒向家庭支持小組提出了異常要求。他們可以在她死前一天告訴她嗎？她不得不帶父親去醫院。在家死意味著她不夠在意。她不想讓任何人責怪她。
具有諷刺意味的是。當低收入家庭可以從政府醫院或非營利組織獲得免費姑息治療時，他們的末日生活質量似乎會更高。然而，富有的人追求積極的治療以延長其壽命，最終僅在重症監護病房中獨自一人死亡，並遠離家人。
「富人的經濟地位常常使他們無法獲得富有同情心的家庭護理。在醫學上，死亡被視為失敗，大多數腫瘤學家將姑息治療視為一項軟技能。」班加羅爾的姑息治療醫生Sneha Rooh說。
美國外科醫生兼公共衛生研究員Atul Gawande在他的著作《致命的生命》中寫道，接受死亡必須是我們對待垂死者的核心。 「我們認為我們（醫學）的工作是確保健康和生存。但實際上……這是為了實現幸福。幸福是關於一個人希望活著的原因。」
加萬德寫道，有時候，我們（醫生）可以提供治療方法，有時只能提供藥膏，有時甚至不能提供治療。 「當我們忘記這一點時，我們所遭受的痛苦可能是野蠻的。當我們記住它時，我們能做的事情可能令人嘆為觀止。」
與Cipla基金會合作在孟買的BJ Wadia醫院的姑息治療小組分享的一個案例文件顯示，「救助」對家庭意味著什麼當一個11個月大，壽命短的孩子患有一個先天性心臟異常被轉交給小組，他們發現母親自出生以來就再也沒有抱過孩子，他們教她如何抱抱嬰兒，操縱呼吸機的導管和電線，並鼓勵父母與他們交談。唯一的孩子。
死亡咖啡館
德里AIIMS的姑息門診部看到了穩定的病人源。平均一天超過八十。許多初次患者對他們的疾病沒有明確的認識。因此，通常需要進行疼痛管理，同時需要大量的諮詢，腫瘤麻醉和姑息治療部門的教授兼負責人Sushma Bhatnagar說。然後，有Bhatnagar必須導航的請求。一位家庭成員在探視時說：「請不要告訴我的兄弟，他還有那麼少的時間。」
家庭通常不願討論死亡，許多人沒有告知患者預後。因此，之前引用的醫生Sneha Rooh發起了一個獨特的對話圈子來應對這種禁忌。在過去兩年多的時間裡，她舉辦了大約30場「死亡咖啡館」會議-遵循國際社會特許經營模式，該模式旨在提高人們對死亡的認識，「以幫助人們度過大部分有限的生活」。
「促使我思考的問題是：我想知道什麼是好的死亡。我想從絕症患者身上了解這一點。但是那時，我的工作所在的研究所受到了很多阻力。」那時，魯氏意識到，即使對於姑息治療醫生而言，坦率地談論死亡也很困難。直到最後，這種變化改變了，尊嚴一個人的生活仍然難以捉摸。
所有患者姓名均已更改，以保護其身份。
